白血病患儿的生活日常:9个月大的孩子手脚被绑靠胃管进食
2016-12-10 08:33

  9岁的男孩豆豆躺在病床上,眼中充满着渴望。

  小乖看着动画片,雾化治疗就能够顺利完成。

  小乖的小脚小手已经被扎了很多针。

  小何沉默不语,始终保持一个姿势躺在床上看iPad。

  厦门网-厦门日报讯 (文/本报记者 林路然 谢静 图/本报记者 王火炎 )“深圳罗尔为白血病女儿捐款事件”余温未退,相关信息也不时传进厦门大学附属第一医院的儿童病区——和罗一笑一样的15个白血病患儿住在这里。

  40号病床,9个月大的小乖和父母“蜗居”在这。自10月31日查出急性淋巴细胞性白血病,小乖再也没有离开过医院,窗外的阳光显得格外遥远。

  对于这些孩子和家庭,时间是漫长的。那些白口罩之下,有难以言说的辛酸、痛苦,更有永不消失的希望。我们走进这些孩子的日常生活,记录点滴,希望呈现他们最真实的状态,引起更多人关注。

  有希望,总会战胜痛苦的。如今医疗水平不断提高,儿童白血病的5年治愈率已达到70%以上。许多孩子已成功摆脱病痛,快乐地奔跑在阳光下。

  10个月前的那天,本应是13岁的小何小学四年级下学期开学注册的日子,她却突然舌尖出血。两天后,她住进第一医院的重症病房,确诊为白血病。与小何同一病房的豆豆,今年9岁,两个月前确诊为白血病。

  相比小乖,这两个孩子都懂事了。在病房,他们有时沉默,有时暴躁。他们最希望的是:赶快好起来!

  9个月的小乖

  8个月大就查出白血病,如今已俨然是个“老病号”

  只要放动画片再痛的治疗都不怕

  【入院】

  9个月大的孩子

  手脚被绑靠胃管进食

  入夜,病房寂静。

  小乖依偎着吃奶,吃饱了会甜甜地笑。翻起衣袖裤管才能发现他和普通孩子的不同:白嫩的皮肉上,布满针眼。小乖今年2月出生,在8个月零2天时被确诊为急性淋巴细胞性白血病。

  小乖一家是安溪人,辗转来到厦门第一医院时,小乖连哭喊的力气都没有了,只能痛苦地呻吟。医生看完血常规报告,立即把孩子送进重症监护室,“血小板数值极低,白细胞参考值超过普通孩子的几十倍,情况危急!”

  小乖妈妈永远忘不了那时:怕孩子乱动,小小的手脚全被绑住,由于不能自主饮食,只能靠胃管进食。探视时,她戴口罩、穿防护服进病房,小乖仍然认出了她,气息微弱地唤着妈妈。“我好心疼,摸摸他的脑袋,才让他稍稍安心。”

  【挣扎】

  4小时被扎几十针

  他父亲差点崩溃了

  “太折磨人了,我们舍不得孩子受这份罪。”刚治疗几天,小乖爸爸李先生就两次动过放弃的念头,第一次是孩子进重症监护室时,第二次是孩子进行PICC置管术(在血管中预埋输液软管)。

  由于白血病孩子必须日夜注射各种化疗药物,因此最好在血管内置入一根导管输液,以保护孩子的血管,避免感染。小乖太小,血管太细,为了寻找用于插入软管的血管,医生只能借助B超机,一边探测一边扎针。小乖细滑的小腿小手被扎了几十针,疼得哇哇直哭,妈妈在一旁吓得手脚发软,冷汗浸湿了衣服。

  软管只能插进一部分就再也插不进去了,鲜红的血就顺着小乖手臂上的伤口往外涌,医生只能把管子抽出来……花了4小时都没能成功。小乖哭累了,歪着头睡着了。李先生说,他真不忍心看下去,只能在外头来回踱步。

  隔天,小乖第二次尝试PICC置管术仍不能成功。让李先生欣慰的是,小乖浑身是伤,但没再哭闹了。当晚,李先生在朋友圈说:这么小的孩子遭这样的罪,我精神上都快崩了,真想带着孩子离开医院……看到孩子扎完针后依然可以坚强对我笑,我心里才能平复一些。

  【治疗】

  一天三袋抗生素

  小屁股溃烂得很严重

  记者见到小乖时,他还在睡觉,小手抓着病床围栏。小乖妈妈说,这是他住院后的习惯:只有抓着栏杆才能安睡。

  “要是出了院,家里的床没有围栏,他会不会睡不着呢?”小乖妈妈偶尔会这么想。这是她才会有的苦恼。

  小乖每天要输3袋抗生素。护士抓起小乖的小脚接上针管时,他不乐意地蹬腿。妈妈赶紧让他吃奶,小乖这才安静了——母乳是最管用的镇静剂。

  一次骨髓穿刺,3次腰椎穿刺,经历了这些痛苦,小乖俨然成了“老病号”。如今,就连其他小朋友最不喜欢的雾化治疗,他只要看着动画片,就能配合医生完成。最近,由于化疗等原因,他的小屁股溃烂严重。现在,爸爸妈妈不敢让他穿纸尿裤,只能让他坐在纸垫上,一天最多得换上30多张。

  【日常】

  每顿快餐省1块钱

  为孩子租房舍得花钱

  小乖和妈妈睡在病床上,李先生在旁边支起一张小床。“我一离开他就哭,我也不敢带他出门,怕一吹风就感染了。”小乖妈妈说。

  煎熬,但还是要慢慢摸索新的生活:李先生早上刚为小乖网购了一台理发器,每天还用笔记本记录小乖的情况:11.21,第二次腰穿,屁股仍然有破,微咳,嘴唇偏白;11.22,上午精神可以,下午会闹……这些都是原先隔壁床孩子的父母教的。

  让小乖一家头疼的还有钱。一瓶生理盐水2元,一袋棉签5元……这些都被李先生列入支出清单。他因生意失败而负债,但他决定无论如何也要救孩子。“外头一份套餐就要11块,我找了好久,才找到一家实惠的,两素一荤只要10块钱。”

  李先生在医院附近租了一间房,打算让小乖化疗后出院静养,尽管房租超预算三四百元,但李先生舍得:小乖要住的房子不能太杂乱,得有窗户。

  过几天,李先生还要回安溪老家办些补助手续,“在安溪我睡不好觉,还是病房里的小床舒服,因为那儿离孩子近。”

  希望也更近一些。刚开始,李先生以为白血病是不治之症,看到隔壁床孩子经过治疗恢复起来,他也充满了希望。

  9岁的豆豆

  因为化疗掉了睫毛,不怎么说话

  病后变得暴躁

  不愿让人探望

  同病房的豆豆,住进来两个月了。

  化疗带来的副作用之一是呕吐。妈妈打开百香果,往豆豆的嘴里喂,可是豆豆有口腔溃疡,勉强只吃了几口。妈妈只好拿着百香果,让豆豆闻,“这样会没那么想吐。”

  豆豆是家中独子,眼睛大,睫毛长。妈妈摸着他掉光头发的小脑袋说,“如果不是因为化疗掉了睫毛,本来他的眼睛更好看。”

  豆豆不怎么说话,想上厕所时就用手拍桌子示意妈妈。“以前他很斯文,但是生病后变得暴躁。”据妈妈回忆,两个月前豆豆被确诊病症后,就连平时形影不离的朋友都不想见面了,“不让人探望,还把电话按掉。”

  记者来访时,豆豆将整个身体缩到了病床上不足半米宽的桌子下。只是偶尔,他也呈现出一个9岁男孩的调皮:将口罩拉到眼睛位置,然后再往下拉一点。

  13岁的小何

  休学住院,怕掉头发变成光头

  她掉在枕头的头发

  妈妈总是偷偷捡走

  “从重症病房出来后,连续两晚,她在梦中大喊后惊醒。”小何的妈妈强忍住,不在女儿面前哭出来。

  尽管家人努力隐瞒,但住院一周后小何还是知道了自己的病情。“她问我,为什么电视剧里的事会发生在她身上。她哭着求我,一定要救她。”那一刻,妈妈再也忍不住了,第一次当着女儿的面哭出声来,她告诉女儿:“我就是卖了房子,也要救你!”

  “救”,是一个字,也是一段漫长的过程。妈妈说,这是小何的第六个疗程,因为病情反复必须频繁入院,她只好休学。

  对于扎针输液,小何习以为常——护士将针头接入小何手臂,小何没皱一下眉头。她始终盯着手里的iPad,任由护士进针、妈妈将袖管卷起又放下。

  事实上,一直到中午记者离开病房,4个小时内,小何都沉默不语,始终双臂托住iPad,妈妈说“她一天能看十几集。”

  突然,她捡起掉落在棉被上的头发,递给妈妈。她害怕掉头发,怕自己变成“电视上光头的那样子”。其实,每天早晨,妈妈都要趁小何睡醒前,偷偷将枕头上掉落的头发捡走。

  【链接】

  第一医院

  新发病例增加

  截至目前,我市肿瘤监测系统2010-2014年共发现白血病新发病例571例,其中儿童(14岁及以下)发病116例,约占20.32%。0-4岁组共58人发病,男女各29人;5-14岁组共58人发病,男性34人,女性24人。

  近五年来,我市儿童白血病发病率有所波动,但一直位居儿童癌症发病谱的首位,发病率约为7.96/10万。厦门大学附属第一医院儿科副主任医师郭碧赟也表示,从该医院的数据看,2004年医院只有十多例新发病例,但今年以来医院已接诊了40多例新发病例,10月至11月就有新发病例13例。部分为外来就诊病例。

  五年治愈率超70%

  郭碧赟介绍,医院内目前正在治疗的白血病儿童共15人,最大的13岁,最小的9个月。儿童患白血病80%以上是急性淋巴细胞性白血病。化疗是首选的治疗手段,一般治疗时长两年至三年,如果化疗结束,病情好转,每半年进行一次骨髓穿刺检查,直至发病之后的第五年为止。如今儿童白血病五年治愈率在70%以上。

  病例增多三大原因

  为何儿童白血病新发病例会增多?郭碧赟分析,儿童白血病的发病原因至今还未探明,与环境、遗传等都可能有关系。而增多的原因主要有三点,首先是就医就诊率有所提高,其次是诊断水平的提高,最后,环境恶化的因素也需考虑。

  据市疾控中心提供的资料显示:白血病的发病机制目前尚不明确,较多的证据认为与某些病毒感染有关,或与过量接触放射性物质、某些化学物质如苯等有关。患儿自身的免疫功能低下也是发病的主要条件,增强体质可以减少致癌因素的侵袭。

展开阅读全文

本文系转载,不代表厦门网的观点。厦门网对其文字、图片与其他内容的真实性、及时性、完整性和准确性以及其权利属性均不作任何保证和承诺,请读者和相关方自行核实。

责任编辑:李伊琳,赖旭华来源:厦门日报

相关新闻
  • 厦大“白血病女孩”月底将手术 移植父亲造血干细胞

    前天起,一则发表在“爱心筹”网站中的求助信息,再次牵动了许多厦大人和厦门人的心。本报曾经报道过的厦大“白血病女孩”王越,将在本月底移植父亲造血干细胞,但治疗费用仍有较大缺口。不得已,王越在“爱心筹”上进行了求助。[详细]

    厦门日报
    2016-11-16
  • “罗一笑白血病事件”刷屏:捐助公司目的为公号涨粉

    这两天,深圳人的朋友圈都被一位不幸罹患白血病的小女孩笑笑的故事刷爆了,数以万计的深圳人通过各种方式进行捐赠,希望为这个悲伤的家庭送去温暖。11月29日,笑笑的父亲罗尔接受记者采访时表示,认识的不认识的人都通过各种途径给他汇钱,“出乎意料”,同时“非常感激”。他告诉记者,现在笑笑的治疗费已经足够了,很感谢大家的关注,希望大家不要再给他“砸钱”了。[详细]

    金羊网
    2016-11-30
  • 女孩患白血病急需熊猫血 熊猫侠展开生命大救援

     “怎么办,医生说孩子现在血小板数量特别低,凝血功能严重异常,一旦出血就止不住。看孩子那么痛苦,我心如刀割,我自己为什么不是Rh阴性血型?”几天前,颜琪枫的妈妈在厦门市中心血站曾无助地痛哭失声。“Rh阴性血型十分特殊,平时我们会做一些储备,但9月莫兰蒂台风来袭后,用血量有所增加,为补给库存,血站征召了一些稀有血型献血者前来献血。这就造成了不少Rh阴性血型者现在未满能够再次献血的时间期限。”血站的工作人员说。[详细]

    东南网-海峡导报
    2016-12-05