为儿治病她6年跑半个中国 还创办自闭症康复中心
2019-04-02 06:35来源:厦门网

  厦门网讯 (海西晨报 记者 于婧媛 见习记者 黄伊娜)第一次见到涂文澜19岁的儿子时,他正在写毛笔字。这位1.8米高的大个男孩,笑容灿烂,与记者握手问好,一点儿也不像是人们印象中的自闭症患者。

  涂文澜的儿子出生后,刚开始,和健全儿童无异,学会了说话、走路;2岁左右,他就能跟着收音机学唱七八十首儿歌。他还有一个特别的技能,能同时把32个杯盖像陀螺那样转动,家人们觉得很神奇。

  可是,在2岁4个月左右时,儿子变得不对劲,开始整夜不睡觉,又哭又叫,还爱咬衣服。一开始,家人都以为是孩子身体不舒服,带去医院做了脑部CT等各种检查,都没有查出什么,家人便以为他只是缺锌缺钙而已。可后来,孩子的语言能力出现了退化,原本可以正常说话的他,变得只会“呜呜”叫,连“妈妈”都不会说了。

  大约3岁5个月时,涂文澜带儿子去妇幼保健院检查,被诊断为自闭症,终身残疾。这几个字如一道晴天霹雳,震得涂文澜一下子懵了,当天都不知是怎么离开医院回家的,“好好的孩子,突然告诉我,他是终身残疾,我接受不了”。丈夫知道后,把自己关在卫生间里哭了一夜,头发在一个星期内都白了。

  为了给儿子治病,涂文澜辞去工作,跑遍了大半个中国,四处寻医问药,一晃就是6年。2009年,涂文澜才回到厦门。有一回在北京,外面下着大雪,儿子高烧至39.8℃,打不到车,她就背着儿子走。天又冷,路又滑,母子俩几乎是在地上爬,幸好遇到了房东的孩子,挤上他的货车才到了医院。等儿子退烧了,她自己却病倒了。

  多年来,涂文澜从一个没有听过自闭症的母亲,变成了半个专家,拼命地学习相关的知识,哪怕是书上出现了和自闭症相关的一个字、一句话,她都会赶快把书买下来,所记的笔记本垒起来有1米多高。

  儿子到了学龄期,却没有学校愿意接收他。涂文澜托各种关系,将孩子送进一所私立学校,她每天去陪读。“每年开学,我都要求爷爷告奶奶,人家才勉强收下”。可到了第三年,儿子还是被校长坚决请出校园。得知不能去学校的那一天,原本喜欢蹦跳的儿子,一整天都在沙发上呆呆地坐着,脸上满是失落与茫然。看到儿子这样,涂文澜心都碎了,她对儿子说:“不用怕,妈妈总会想到办法的。”

  四处碰壁后,涂文澜决定自己给孩子办一所康复培训中心。她开始起草机构申请,申领营业执照等各种证件,把自己家的房子腾出来,重新改造,招老师。

  2011年5月28日这天,涂文澜创办的厦门市集美区星恩自闭症教育培训中心正式开业。当时,加上涂文澜一共就4个老师,后来陆续招收了不少学生,都是一些走投无路的家长带来的。涂文澜一心想着在照顾孩子之余,能为这些自闭症患者提供一点帮助。

  目前,星恩有16名老师,60多个孩子,分为大中小班和融合班,都是14岁以下的自闭症患儿,以2-6岁的儿童最多。每年都有十多个孩子顺利出班,通过了入学考试,能够比较正常地与人相处,进入了普通学校。

  这么多年下来,涂文澜接受了孩子无法治愈的事实,开始转变观念,从追求康复到接纳孩子不同的习性。她清醒地意识到,她要做的不是把孩子“治好”,而是学会与他共同生活。

  心态变了,也就不那么焦虑了。“他有他的生活方式,无论是哪种行为和交流方式,都是他自己的‘性格’。”涂文澜说道。记者采访时,已经过了放学时间,儿子慢慢地走过来,低头闻了闻妈妈的头发,表示自己想回家了,这是他与妈妈之间独有的默契。

  

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责任编辑:易红秀,赖旭华

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