厦门女婴患上罕见病续:多了99个"爱心妈妈" 爱心网友送长命锁
2020-06-18 09:44 来源:厦门网
小雯父亲望着女儿,充满怜爱。(受访者提供)

  厦门网讯(厦门日报记者 柯恺筠 实习生 李珺瑶)在医院的病房里,躺在婴儿车的小雯长高了,扎着小辫子,换上夏天的花裙子,更显女孩甜美的样子。她的母亲邱雪凤说,小雯也喜欢《小猪佩奇》,看到小猪佩奇她就会笑,关掉动画片,她也会哭闹……

  两个月多前,本报刊发翔安1岁小女孩患上比渐冻人症更严重的罕见病、引发多部门爱心接力救助的报道。报道引起厦门市民甚至全国网友的关注,小雯多了99个“爱心妈妈”。

  爱心在延续,感动在流淌。昨日,记者接到小雯父亲的求助电话,小雯脊髓性肌萎缩症1型病情再次恶化又住进医院,希望有更多的热心市民网友以及爱心企业、机构帮助女儿小雯,购买药物抑制病情,争取延续生命。

  传递

  本报报道后 热心网友组成“爱心妈妈”群

  昨日,记者在厦门市儿童医院再次见到小雯,小雯长高了一点,还扎着小辫子,换上一件花裙子。只是,安静地躺在婴儿车里的她,头上还罩着呼吸机,看着令人心疼。

  “她现在有不少花裙子,都是爱心妈妈们送的。”小雯的母亲邱雪凤抚平女儿的裙摆说,在两个月前,《厦门日报》的报道发出后,小雯收到许多爱心市民的关心。这些素未谋面的好心人,给小雯送来尿不湿、花裙子、奶粉等,基本承包了小雯的生活用品。

  “现在,小雯多了99个‘爱心妈妈’。”在与记者对话的过程中,邱雪凤的手机还不断跳出一个“爱心群”的信息提示。她说,除了很多热心市民送来生活用品,网友还组成了一个“爱心妈妈”群。

  记者点开这个“爱心妈妈”群,“小雯今天情况如何?”“宝妈加油!”类似这样的信息在群中不断闪动。这个“爱心妈妈”群中,其实还有15名男性,他们也十分关心小雯。

  家住海沧的林先生,自从得知小雯的遭遇后,每周末都到家中看望,每个月按时给小雯带去一罐奶粉。他曾告诉小雯的父母,这奶粉他会一直送到小雯长大。“他跟我说,他也有一个女儿,就跟小雯一般大。”邱雪凤说。

  心系小雯的除了厦门本地市民,也有来自全国各地的好心人。不久前,一位来自广东揭阳的“爱心妈妈”,给小雯送来了一份意义特殊的礼物——一对长命锁,用红绳子系着,还附赠一张卡片,上面写着“我送你长命锁,你要健健康康的”。

  邱雪凤说,收到长命锁时,小雯刚做完清痰护理,她忍不住眼眶湿润。“这是送给小雯最好的祝福。”邱雪凤说,长命锁如今系在小雯的右手上。

  这样的感动,经常击中邱雪凤的内心:一周前小雯入院时,一位江苏的网友退掉给自己买的保险,将4000元保费转交她。“他说先拿这些钱,保住孩子。”邱雪凤说着,眼眶又红了。

  揪心

  吞咽功能弱化严重 生命再次拉响“警铃”

  虽然有许多好心人在为小雯加油祈福,但小雯的病情还是恶化了。上周,小雯住进厦门市儿童医院,这也是她两个月后又一次住院,病情不容乐观。

  邱雪凤回忆小雯住院的那天,她和丈夫带小雯到医院复诊,刚下车,小雯身上的心率警报器突然响起来,孩子脸色立即发白,出现长达一分钟的窒息,当即被送进抢救室。

  “一口痰堵住呼吸道,她可能就离开我了。”邱雪凤眉头紧皱,说到女儿的病情她终于抑制不住泪水,哭出声来。小雯吞咽功能弱化严重,像这样被痰噎住,停止呼吸的情况已不是第一次。

  住院复诊后,医生还发现,小雯有三根肋骨无故断裂,近来频繁出现低烧。这次复诊拉响了邱雪凤心中的“警铃”,她是一刻都不敢离开女儿。

  “我是希望她长大,又怕她长大。”邱雪凤说,小雯如今16个月大了,18个月是脊髓性肌肉萎缩症1型患病幼儿的一个坎,不少孩子扛不过18个月。这个危险离小雯越来越近。

  为了抑制小雯病情继续恶化,邱雪凤和丈夫商量后,想办法筹钱让小雯打一疗程的“诺西那生钠”,这款药是市面上少数用于医治脊髓性肌肉萎缩症的药,它能够维系小雯半年的生命。但这款药一个疗程就要70万元,正因为贵,此前邱雪凤从不敢想。然而,小雯这次住院,让邱雪凤知道不能再等了,只有让女儿用上药,才能延续她的生命。“我在病友群里得知南京一个比小雯情况严重的孩子,在注射后病情得到控制。”邱雪凤知道她要抓住眼前的希望。

  征集

  帮助坚强的妈妈 帮助小雯

  一周前,小雯一家已开始通过各种途径为小雯筹集买药钱。然而,70万元是个大数目,邱雪凤除了在朋友圈里筹借外,在社交软件、公益平台等都发布消息。

  截至目前,小雯一家已经在腾讯公益平台上筹到约29万元,在水滴筹平台上获得约16万元的善款,但是距离目标70万元,还差20多万元。她希望通过报道,有热心市民们和爱心企业、机构帮助小雯,赢得这场与时间的赛跑。

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责任编辑: 廖文焱,赖旭华

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