昨天，轩轩回到了湖北老家，即将停药，恢复正常生活。

　　时间：3月15日

　　地点：厦门医学院附属海沧医院

　　厦门网讯 （文/厦门日报记者 刘蓉 通讯员 夏华珍 图/患儿家属 提供）宝宝身上常见的“红胎记”，其实是婴幼儿常见的良性血管瘤，会随着孩子一起生长，大部分会自行消退。但是，这个血管瘤如果长在了气道里，那可能就要命了。1岁的轩轩（化名）因为它几度生命危急。3月15日，父母带着已满1周岁正在蹒跚学步的轩轩回到厦门医学院附属海沧医院儿科复诊，并向儿科诊疗团队的医务人员赠送了一面锦旗。

　　半年前，半岁大的轩轩生命危急，所幸，在厦门医学院附属海沧医院找到“元凶”——声门下堵塞近三分之二气道的血管瘤，并在医护人员的精心治疗下，病情得到显著改善，稳步健康成长。

　　2月大开始反复气喘 喉咙里好像自带哨子

　　去年2月，出生刚满2个月的轩轩开始莫名反复出现喉鸣症状，喉咙里好像自带哨子，一呼吸就会发出尖细的声音，吃奶、哭闹或感冒发烧时，这一症状就更加明显，有几次甚至喘得上气不接下气，出现憋气、呼吸困难的危险症状，父母带着他在老家湖北多家医院就诊，CT检查提示有喉咽部狭窄可能。奇怪的是，轩轩每次接受对症治疗后就能明显好转，父母以为是先天不可改变的病症，没去深究病因，随后带他来到厦门生活。

　　去年7月中旬，已经半岁多的轩轩发烧十多个小时后，再次出现呼吸急促、面色口唇发绀、明显吸气三凹征（孩子的胸骨上窝、锁骨上窝和肋骨间隙在呼吸时，都出现向内凹陷的情况）等呼吸困难的危急情况，被紧急收住到厦门医学院附属海沧医院儿科抢救。儿科负责人、副主任医师李映娟诊疗团队立即展开积极救治，轩轩的症状得到了暂时缓解。

　　血管瘤恰好在声门下 堵塞气道近三分之二

　　才半岁多的小生命却反复进入凶险状态，李映娟十分心疼。她认真地为孩子进行全面体格检查后，判断轩轩存在上气道梗阻的情况，而且很可能是先天气道发育异常所致。果然，电子支气管镜检查和CT检查结果显示：在轩轩的声门下竟然长了一个血管瘤，将本就细小的气管堵了近三分之二，勉强留了一条小缝隙让他维持呼吸。更糟糕的是，血管瘤是在声门下，随着呼和吸的动作血管瘤的大小也会产生变化，而此时轩轩又处于血管瘤快速增殖的年龄段，这会让轩轩的病情危重、凶险，甚至可能影响生命。但是，孩子的颈根部、胸腔纵隔内有大量血管瘤包绕着颈胸部重大血管，根本无法手术。

　　针对性规范治疗 瘤体可望全部消除

　　在与科室团队积极讨论后，李映娟主任团队根据国内外最新的血管瘤治疗方案专家共识，决定摈弃糖皮质激素和手术等风险高、副作用大、疗效有限的治疗方案，最终选择疗效和安全性可兼顾，且能对轩轩较好实施的其他药物进行针对性治疗。

　　在与父母详细沟通后，李映娟主任团队在密切监护轩轩生命体征、血糖等指标的前提下，对他进行小剂量给药，并在有效的监测中逐渐将药量加至足量。服药一周后，轩轩的喉鸣情况有了明显改善；一个月后，气管镜复查，轩轩的血管瘤已缩小一半。根据诊疗规范，轩轩的治疗过程至少需半年。治疗期间，李映娟主任团队始终严谨遵守治疗原则，及时为孩子进行气管镜复查，动态评估病情及疗效，及时调整治疗方案。去年年底复查时，轩轩的血管瘤仅占气道的10%了，瘤体可望全部消除。

　　在上周五的随访复查后，李映娟综合轩轩的情况认为，轩轩的血管瘤过了瘤增殖周期（五六个月至一周岁左右），且规范用药已超过半年，复发可能性低，轩轩将过上正常孩子的生活。

　　医生手记

　　血管瘤长于气道实属罕见

　　●厦门医学院附属海沧医院儿科副主任医师 李映娟

　　在接到轩轩这个孩子时，我也有些忐忑不安。

　　经过反复考虑，根据他的发病年龄以及气管内血管瘤表现，我决定使用药物普萘洛尔来试试。普萘洛尔俗名“心得安”，是治疗心律失常的一种心血管药物；除此之外，它还能治疗血管瘤。在幼小年龄儿童中的使用需要严格掌握心率、血糖等多个指征，来不得半点差池，否则药物副作用孩子承受不起。

　　幸运的是，在使用药物一周内，轩轩的症状就开始明显好转，喘息明显减轻。在严格监测心率和血糖的情况下，我逐步加大了药量，用药一周轩轩就已经明显好转，在治疗的一个月后，复查气管镜发现肿瘤已经“贴壁”，气管腔内的阻塞明显缓解。

　　血管瘤本是婴幼儿常见的良性肿瘤，好发于头、面、颈部，其次为四肢和躯干，像轩轩这种血管瘤长于气道之中的病例，实属罕见。一般而言，患儿在1岁以内血管瘤处于增殖期，1岁左右逐渐进入消退期。据文献报道，1岁时血管瘤的消退率为10%，5岁时约为50%，7岁时可达70%。但是，有一点还需指出，自动消退不等于恢复正常，约有10%的患儿仍然可能遗留容貌和功能方面的问题。

　　这次复查，轩轩有望停药了。希望这颗小小的血管瘤只是他生命中的一个匆匆过客，不会对他的成长产生太多的影响。