开栏的话

　　“宇宙之王”霍金、抗疫英雄张定宇、京东前副总裁蔡磊……这些知名人士让我们对渐冻症不再陌生。然而，面对命运的挑战，许多患者依然保持着坚韧不拔的精神和对生活的热爱。

　　厦门网讯 （文/厦门晚报记者 戴懿 漫画/刘哲姝）在6月21日“世界渐冻人日”即将到来之际，厦门晚报推出《用爱解冻》系列报道，走近我们身边的渐冻人，关注他们，帮助他们，温暖他们“渐冻”的人生，留住更多生命火花。

　　在医院，记者见到了坐在轮椅上的陈先生。他双脚无法行走，手也仅剩下两根手指可微微抬起。被“冻住”的身体却无法阻止他活跃而清晰的思维。从恐惧、彷徨、绝望，到坚定地与命运抗争，在过去4年多的时间里陈先生从未放弃。

　　尽管目前渐冻症尚无药物可治愈，但是他希望借助晚报的力量，寻找相关的科研机构：“我愿意当小白鼠以身试药，为破解渐冻症贡献我自己。”

　　名词解释

　　渐冻症，又称渐冻人症，即肌萎缩侧索硬化症，是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。它逐渐剥夺患者的行动能力，甚至影响呼吸和吞咽。

　　其发病原因尚不明确，既可能和遗传因素有关，也可能和生活方式、毒物接触、自身免疫功能异常等多种因素有关。渐冻症至今仍无法治愈，但可以通过一系列的治疗方法改善患者的生活质量并尽可能延缓疾病的进程。

　　征集令

　　如果您有关于如何温暖渐冻症患者的建议，或者您身边有渐冻症患者的朋友愿意分享他们的故事，欢迎随时拨打本报市民热线5589999。我们期待与您共同为渐冻症患者带去更多的关爱与希望。

　　确诊

　　六旬高校退休教师 辗转多家医院诊治

　　年过六旬的陈先生是厦门一所高校的退休教师。2019年底，他突然发现自己的脚使不上劲，抬不起来。起初他怀疑是腰椎间盘突出导致，但做了针灸理疗均没有效果，反而越来越严重。他到医院检查发现脊柱长了瘤，他赶紧做了手术。术后半年多，陈先生病情得到一定的控制，借助助行器可行走。

　　然而好景不长，他的手又使不上劲了。他再次到医院做了详细检查，怀疑是格林巴利综合征。然而经过两个疗程的免疫疗法，病情没有丝毫缓解，依旧不断加剧。仅仅半年的时间，他的手脚已经完全失能。

　　他只好再到另一家医院检查。这回，医生给他的结论是“高度怀疑渐冻症”。为了确诊，他又前往福州做了一系列检查包括基因筛查等，也到上海异地求医。“排除了其他所有的可能，就只有渐冻症这个解释了。”陈先生无奈地说。他于2021年最终确诊渐冻症。

　　妻子洪女士说：“虽然身体被‘冻’住，但是他的脑子特别好。异地就医时，全程都是他指挥安排。手机上的相关操作，也是他教我们的。”

　　坚韧

　　坚持康复锻炼与治疗 和病情“赛跑”抢时间

　　刚生病时，陈先生尚未退休。即便行动不便，他依旧坚持在工作的第一线。脚行动不便时，他买了一辆电动车，“一跨上就能走，我能坚持上班。”脚不能走时，他又买了一辆三轮车。手不能动，他就学习用语音操控手机。

　　病情确诊后，为了给自己争取更多的希望，他查阅了大量的资料。他组建了一个微信群，群里有各行各业的朋友，还有不少从事医药科研，他集各方力量为自己提供最新的科研进展以及治疗的信息，但仍无法阻止病情发展。

　　近三年，他只能把医院当成了“家”，只有每年的春节他才回家小住十余天。在医院的日子里，他每天都和疾病争抢时间，不断“赛跑”。只要醒着，他就要进行各种康复锻炼以及治疗。

　　洪女士说：“他是很怕疼的人，但是为了治疗，他一天能扎（针灸）100多针。”除了吃药、针灸、输液，他每天要使用康复脚踏车锻炼下肢促进血液循环，避免萎缩；他买来仪器，对自己采用神经肌肉电刺激疗法。陈先生告诉记者：“这种低频脉冲电流能刺激神经肌肉引起肌肉收缩，在一定程度上可以兴奋神经肌肉组织，希望它退化得慢一点再慢一点。”此外，网络上看到各种机器设备，他都要买来试一试。“每次换医院的时候就像在搬家，仪器太多得叫货拉拉。”陈先生苦笑道，他几乎住遍了厦门的各大医院。

　　相伴

　　前30年他照顾我 后面由我来照顾他

　　陈先生的微信头像是他和妻子手牵手温情相望的照片。在学校和朋友圈里，他是有名的“宠妻狂魔”。只要是妻子的活动，他都要参加，还帮着拍照。以前家里的饭也大都是他一手包揽。但是自从他生病后，两人的“角色”对调了。

　　洪女士坦言：“虽然我们很辛苦，但是真正痛苦的是他，本来开朗外向，却一动不能动。”陈先生心情不好的时候，她会讲讲笑话。她学护理、学按摩、学做营养餐，和陈先生的姐姐轮流送饭，鲍鱼、海参都毫不吝啬。她说：“幸运的是他的吞咽功能没有受影响，能吃就多吃，营养跟上了，才能提高免疫力。”

　　在家过年的时候，洪女士就睡在陈先生床边的沙发上，以便随时照顾他。陈先生很心疼她，常常觉得对不起她。洪女士说：“没什么对不起的。前30年我过得很幸福，都是他照顾我，后面就由我来照顾他吧！”

　　不过，即便在病床上，陈先生依旧为家人着想。前些天他还给洪女士买了百香果和番石榴。洪女士说：“你想吃我给你买就好了。”但陈先生说：“不是我想吃，是我想买给你吃。”这段时间陈先生情绪好转，病情相对稳定，还主动邀请洪女士和她的闺蜜吃饭。

　　感动

　　学生感念师恩纷纷相助 有的送餐有的求医问药

　　其实前两年，陈先生一度身体非常虚弱，甚至无法坐在轮椅上。“我才刚退休，我努力了那么久应该有好日子过。”带着这样的信念，陈先生不断坚持着、努力着。洪女士说：“他本不爱麻烦别人，实在是无能为力了，他才告诉学校自己的病情。”

　　陈先生特别感恩，他说，来自领导、同事、同学、学生们的关心与帮助，给了他很大的支持。到上海求医时，学生全程陪同帮助；在翔安住院时，住在附近的学生天天为他送餐；平时，不仅本地的学生来看望他，连外地的学生也赶过来，还有学生帮着求医问药……陈先生说：“有的学生我一点印象都没有了，但是他也来了，只因感念学生时代我提供的帮助。我很感谢教师这个职业，善待每一位学生也是身为教师应该做的。”

　　尽管不知道前方的希望在哪里，但是陈先生从未放弃。他说：“希望能有更多人关注渐冻症患者，加强医药的研究开发。我愿意当小白鼠，我是化学专业，也有一定的体验感悟，我相信由我来试药能有更好的反馈。”